Marseille-Lille en courant pour l'APEX

L’APEX (Accompagnement du Patient EXstrohique) est une association Loi de 1901, déclarée le 9 Septembre 2005 (JO du 8 octobre 2005). L’APEX est une association reconnue d’intérêt général depuis le 22 Janvier 2014.

L’APEX a la particularité d’être une association de patients et de soignants et de concerner une maladie rare qu’est l’exstrophie vésicale*. L’APEX a une dimension nationale puisque nous avons des membres de Bretagne, d’Alsace, de la Lozère, de PACA, … L’APEX est basée à Lyon, en lien avec les grands centres nationaux pédiatriques tels que Paris, Nantes, Lille.

* l’exstrophie vésicale est une malformation complexe qui intéresse non seulement la vessie, mais aussi l’urètre, la paroi abdominale, la ceinture pelvienne, le périnée et les organes génitaux externes. Elle est étiquetée maladie rare. 

"Après avoir organisé notre 1er évènement sportif en Avril, nous avons un nouveau projet fou : rejoindre Lille au départ Marseille en moins de 3 semaines au mois de Juillet 2019, en mode running. C’est David, l'un de nos ambassadeurs sportifs, mais également mon fiancé, qui sera notre Runner attitré et j’assurerai la logistique.

Depuis le Lundi 13 Août 2018, David a démarré son plan d’entraînement. Ce plan est actuellement à suivre sur notre page FACEBOOK avec un évènement créé spécialement à cet effet. Il s’agit donc d’un gros projet mais qui permettrait, je pense, si on s’en donne les moyens, de toucher encore plus de  monde et permettrait de faire connaître la maladie et nous faire connaître".

Virginie MARCELINO
Présidente de l’APEX